Un’iniziativa solidale per un bambino di soli 2 anni, Stefano, affetto da una malattia genetica rara. La lanciano i suoi genitori che chiedono sostegno per ottenere un farmaco, molto costoso, capace di migliorare la qualità di vita del loro figlioletto. La richiesta della coppia catanese sta facendo il giro dei social ed è diffusa tramite una nota piattaforma di crowdfunding: GoFundMe. Di seguito il messaggio dei genitori del piccolino:
Ciao a tutti,
siamo Daniele e Alessia, i genitori di Stefano, un bimbo di quasi 2 anni affetto da una rara malattia genetica: la SMA di Tipo 1, la forma più grave.
L’Atrofia muscolare spinale è una malattia neuromuscolare degenerativa che colpisce tutti i muscoli del corpo.
Per questo motivo Stefano non cammina, non sta seduto, ha problemi respiratori e di deglutizione, infatti si alimenta tramite PEG.
Nonostante tutto è un bambino sorridente, intelligente, tenace e con moltissima voglia di vivere e combattere: un vero guerriero.
La sua qualità di vita potrebbe migliorare tramite la somministrazione del farmaco ZOLGENSMA, il quale fornisce una copia funzionante del gene difettoso (che comporta la malattia).
In Italia, al momento, è possibile somministrare questo farmaco ai bambini fino ai 6 mesi a differenza degli altri paesi europei il cui criterio per la sua somministrazione si basa sul peso corporeo (21 Kg). Stefano quindi è ESCLUSO, come tanti altri bambini!
Zolgensma è l’unica terapia genica attualmente esistente per questa malattia, e purtroppo anche la più cara: la singola somministrazione costa 2.100.000 dollari.
Abbiamo deciso, quindi, di aprire questa raccolta fondi: partire all’estero e far somministrare il farmaco a pagamento al nostro guerriero.
Grazie a tutti coloro che vorranno contribuire per… un futuro per Stefano!
Chi ha problemi a donare tramite GoFundMe, può farlo sul conto:
Intestato ad Alessia Maugeri
IBAN: IT89P0100516904000000001252
Causale: Una speranza per Stefano
Per bonifici dall’estero (BIC /SWIFT): BNLIITRRXXX
